Mostrando postagens com marcador Especialmente para Mim. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador Especialmente para Mim. Mostrar todas as postagens

FELIZ DIA DOS PAIS: ELE AUTISTA, ELA DIABÉTICA.


Enquanto um requer maior atenção por ter autismo à outra irmã exige atenção por se sentir deixada de lado, mas na verdade ela tem diabetes tipo 1 e exige igual atenção por sua condição. As vezes ela até brinca, em uma forma de chamar a atenção: “ eu sou autista e o maninho é que tem diabetes”. A verdade é que os dois necessitam de atenção redobrada em relação a outros filhos que não tem dificuldades que afetam sua saúde e comportamento.
Quando todos já sabiam que o Ulisses tinha autismo veio o diagnóstico da Sofia, ela tinha Diabetes tipo 1 e neste momento vieram vários comentários de amigos e conhecidos, "cogitando que o problema poderia está nos pais dessas crianças, a combinação de genes  do casal tinha esta probabilidades a terem filhos com algum problema nos seus desenvolvimentos". Foi quando fizemos esta pergunta a vários médicos especialistas se teria alguma relação neste caso específico. A resposta até em tão foi que o autismo não tem relação com diabetes (entre irmãos) e que o caso de diabetes tipo 1, que a Sofia apresentou já a partir dos dois anos é um problema próprio do corpo da criança, visto que não temos casos de diabetes em nossas famílias.
Ele exige nossa intervenção que ajude no seu comportamento, exige a sutileza do olhar aguçado nas nuanças de cada ação que nos faz refletir que para amarmos e sermos felizes precisamos de tão pouco que um gesto sem palavras nos mostra que somos amados enquanto pai e mãe.
Ela exige nosso acompanhamento na alimentação e aplicação de insulina e de uma forma que não sabemos explicar, a atenção redobrada para esta pequena princesa nos é exigido  a cada momento, grudada e independente esta menina tem sua personalidade marcante.
Nossa família é igual a tantas outras que tem esse elo da relação pais e filhos, porém diferente neste tempero de eles  não viverem sem o toque especial do papai e da mamãe.
No mais,  eles transformam as nossas vidas.
Nossa mensagem a tantas famílias especiais neste Dia tão especial:

Feliz Dia dos Pais
Joaquim Melo e Ana Maria Nascimento

Autismo no Amazonas Comemora o 1º Ano de Existência

Nosso blog está completando um ano de criação e é com muito orgulho que agradecemos a todos os internautas que acessaram as nossas postagens, que entraram em contato conosco por e-mail, telefone e pessoalmente. Agradecemos a Deus que na sua infinita bondade nos dá forças e nos anima a nos ajudar uns aos outros como uma comunidade unida em prol da pessoa autista.
Sabemos que as informações aqui postadas ajudaram muitos pais a procurarem o Diagnósticos para seus filhos, a encontrarem escolas, a contribuir com estudantes universitários e tantos educadores de nosso estado, país e mundo afora. Aqui, pais encontraram outros pais vivendo a mesma situação, sentimos o quanto é importante ter uma resposta certa às nossas indagações na hora da aflição, no momento em que mais precisamos de apoio, de uma palavra amiga. Não sabíamos a grandeza do conteúdo desse blog, nem tão pouco a intensidade de sentimentos que causaria nas pessoas e o quanto seria importante para a causa da pessoa com autismo, principalmente no nosso Estado.
Isso nos faz acreditar que este blog se apresenta como uma importante utilidade pública para todo o Estado do Amazonas, certamente podemos ajudar muitos anônimos que hoje se tornaram nossos amigos, parceiros de luta pela causa, crescemos e também aprendemos muito mais ao longo desse um ano de vida. O contato com pessoas de vários municípios do estado e até mesmo de outros países, abrem as fronteiras da diversidade e quebram as barreiras da distância e da ignorância sobre objeto desse blog.
No que concerne aos acessos, verificamos uma sedenta procura por propostas didáticas para esse grupo especial, haja vista que as postagens mais acessadas são as de materiais pedagógicos. Motivo pelo qual, em comemoração por um ano do blog, iremos postar uma série de novas atividades pedagógicas mais voltadas para a alfabetização de pessoas com transtorno do espectro autista .
Parabéns ao Blog AUTISMO NO AMAZONAS, Parabéns aos seus criadores Aninha e Joaquim e, sobretudo, Parabéns a causa maior de nossa inspiração: nosso pequeno autista, ULISSES DO NASCIMENTO MELO.

Ulisses na Casa da Esperança




Foi na Casa da Esperança, Fortaleza-CE, que o Ulisses aos 3 anos teve o seu diagnóstico feito por uma equipe multiprofissional e agora no mês de maio de 2011 estivemos com o Ulisses na Casa da Esperança para ser reavaliado.
Deixamos aqui nossos agradecimentos pela atenção dispensada por todos os profissionais que atenderam o Ulisses, em especial, a Daniele Magalhães-Coordenadora Pedagógica do Atendimento Educacional Especializado, Caroline de Sá Nunes – Fonoaudióloga, Débora Façanha Thiers – Terapeuta Ocupacional, Alexandre Costa – Psicoterapeuta e Dra. Fátima Dourado – Médica Pediatra e psiquiatra Infantil. Nós convidamos a Dra. Fátima Dourado para vir a Manaus ainda em 2011 para participar de um seminário sobre autismo. Ela aceitou.






Ulisses Melo... Conhecendo suas Origens


Num certo lugarejo ao pé da Serra da Meruoca, chamado Lagoa Grande, próximo a Tuína “Remédio”, pertencente ao município de Massapê a poucos quilômetros de Sobral - Ce, viveram numa humilde casa do Sertão Nordestino, Maria de Melo e Francisco Alberto Ripardo, bisavós paternos do Ulisses. Neste mês de Maio de 2011 papai e mamãe levaram Ulisses para conhecer o local durante um passeio a esta casa onde moravam seus familiares. Hoje, além da casa desabitada restam as boas lembranças de uma infância saudável e feliz vivida por seu pai Joaquim Filho. Ulisses adorou a caminhada pela estrada de chão de terra batida, foi lindo e emocionante.



Especialmente para Mim: um autista em minha vida







Tudo começou a partir de um sonho... Meu sonho de ser mãe. Você, meu pequeno Ulisses, como um passe de mágica, fez meu sonho de mãe acontecer...

Sempre acreditei que o amor de mãe era o maior amor que podia existir nesse mundo. Até que um dia... Nasceu Ulisses, meu primeiro filho, quatro anos depois veio a notícia de que ele é autista, passei a ter plena certeza de que o maior amor do mundo é mesmo o amor de mãe, mais que isso, descobri que o amor de uma mãe por um filho especial é... o verdadeiro amor Incondicional, inexplicável, realmente grandioso, diferente... Especial.

Minha paixão por crianças me levou a fazer diversas coisas lindas e muito gratificantes nos caminhos da minha vida...
...Fui catequista e sempre sonhei em desenvolver um trabalho social e de evangelização que pudesse atender os bebês e crianças até os doze anos. Mas isso, não era tão simples assim... Foi então que, em 1995, quando fazia estágio na UFAM, onde fiz Faculdade de Pedagogia, descobri a Pastoral da Criança, foi amor à primeira vista. Com a ajuda de um grupo de amigos voluntários implantei a Pastoral da Criança na Comunidade Nossa Senhora de Nazaré, na então Paróquia de Santo Afonso. O sonho se realizou, era só o começo de uma linda história de testemunho de vida e doação ás obras de Deus. Durante cinco anos, realizamos um lindo trabalho, o serviço de doação e amor ao próximo.... Amor sem fim.

Ajudamos muitas famílias e, principalmente crianças carentes e desnutridas, mas não parávamos por ai, desenvolvia a catequese no ventre materno e educação essencial, visando acompanhar o desenvolvimento físico, afetivo e espiritual dos pequeninos, também dava aula para jovens e adultos. Na Pastoral já fazíamos atendimento em algumas crianças especiais, inclusive orientávamos ás famílias a buscarem seus direitos, como o benefício junto á Previdência Social e aos atendimentos clínicos. Além disso, realizávamos muitas comemorações para todas as crianças e seus irmãos, assim como do dia das mães, dia dos pais e dia das crianças, criamos um coral infantil e teatro mirim, do qual elas participavam entusiasmadas. Ao final do mês, celebrávamos a vida de cada ser que Deus colocou em nossos caminhos, agradecendo pela saúde, pela família, pelas conquistas da pastoral, pelos queridos líderes e principalmente, pela VIDA EM ABUNDÂNCIA, tudo era lindo, divino...



No seio familiar então, nem se fale, minha mãe até hoje faz questão de dizer do orgulho que sente por mim, me relaciono muito bem com meus irmãos e sempre fui a tia mais coruja que poderia existir, meus sobrinhos são como filhos para mim, amo muito todos eles...
Trabalhei durante alguns anos, quando ainda estava no Ensino Médio, como professora de reforço para as crianças do bairro onde morava. Achava difícil a “arte de ensinar”, não pelas crianças (que até hoje me chamam carinhosamente de “tia Ana”), mas por não conseguir que todos aprendessem.




Por isso, pretendia seguir qualquer profissão, menos a do magistério, nem pensar! Mas contra o destino quem pode? Fiz o Curso Acadêmico e em seguida passei no vestibular para Pedagogia e logo passei num Concurso Público Municipal para Agente de Educação Rural, mas somente depois descobri que seria para dar aula. Como havia a exigência de experiência no magistério para recebermos o Diploma de Licenciado em Pedagogia, resolvi enfrentar mais esse desafio em minha vida e, diga-se de passagem, “Que Desafio”!




Muito do que aprendi, vivi, sonhei e jamais esqueci, foram conquistas de uma alma aguerrida, entusiasmada com a vida e o que ela nos dá de mais maravilhoso: Coragem e Força de vontade para realizarmos nossos desejos mais profundos...




Meus caminhos na área da educação foram promissores, tive as mais diversificadas e importantes experiências profissionais que um ser humano pode ter, fui “professorinha” em escola rural e, quando conclui o curso de pedagogia passei a ser supervisora pedagógica na zona rural de Manaus, onde também assumi o cargo de coordenadora pedagógica, sei que muitas vezes passava dias visitando e realizando planejamento pedagógico com professores, reuniões com a comunidade, entre outros, tudo em prol das “bênçãos” que Deus colocou em minha vida, em seguida fui consultora do Banco Mundial através do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento-PNUD, onde realizava assessoramento técnico-pedagógico do Projeto Escola Ativa, viajava aos lugares mais longínquos e inexplorados possíveis, conheci pessoas extraordinárias com suas histórias fascinantes e comoventes, como não se impressionar? Como não se apaixonar? A beleza da Cultura desse povo tão lindo, do meu imenso e riquíssimo Amazonas. Ah! que maravilha!




Em todas as comunidades em que chegava sempre havia alunos com seus olhares curiosos transmitindo a alegria que transbordava dos seus coraçõezinhos palpitantes. Jamais esquecerei um menino indígena do Lago Igarapé do Comprido (Urucará-Am), quando via o Barco se aproximando do lago, saia correndo “beirando” o mesmo até encostar, logo ao me saudar, pegava minhas mochilas e saia em direção a sua casa, ele era encantador, contava cada história interessante e sua família singela me recebia com o maior dos afetos, um aconchego que fazia eu me sentir em casa.




Lembrando que em todos os caminhos, além dos rios e das florestas, existem as pedras e os espinhos, pois na área rural de todo o Amazonas, inclusive na capital, era notório o abandono, o descaso e o esquecimento por parte de autoridades, isso me revoltava e me deixava com vontade de fazer algo mais. Em 2002 concorri a uma vaga de Mestrado em Educação pelo PPGE-UFAM, fui aprovada e iniciei mais um sonho: desenvolver pesquisas nas escolas rurais de um dos municípios mais lindos do Amazonas, São Sebastião do Uatumã.




Também não posso esquecer da experiência, breve e significativa em minha história de vida que foi o trabalho por um curto período com os alunos de uma sala de educação especial, em que atendia treze alunos com déficit de atenção, maus tratos e quem sabe algum autista também? Uma vez que não nos davam o diagnóstico dos alunos, até hoje só sei de um loirinho de olhos verdes que tinha síndrome de down, porque dava para reconhecer logo, cuidava deles com muito carinho e tentava compreendê-los.



Aprendi algumas coisas em cursos de formação pedagógica, mas o maior complicador era mesmo quando estava (sozinha) com todos eles. No intervalo do lanche, por exemplo, ficava muito preocupada que pudesse acontecer algo grave com algum deles, sempre que ia chamá-los de volta para a sala, ao me ajoelhar (pois acredito que para falar melhor com essas crianças devemos nos posicionar na mesma altura e olhar bem em seus olhos) o meu loirinho me olhava e cuspia bolachas no meu rosto, não sabia se ria ou se chorava, mas era tão fofo! Até em casa lembrava de todos e ficava rindo sozinha.




Mesmo com algumas dúvidas e dificuldades para lidar com essas crianças, tentava de todas as maneiras ser a melhor professora que eu pudesse e fazê-los felizes, pelo menos enquanto estivessem na escola. Isso é a verdadeira felicidade!




Em 2005 tive a oportunidade de assumir um cargo comissionado e fiquei entre a vontade em poder ajudar a transformar a realidade cruel das escolas rurais da nossa cidade e cuidar do meu maior tesouro que acabara de nascer, meu lindo bebê estava apenas com um mês e 16 dias quando resolvi seguir o destino que Deus me reservou mais uma vez. Como ele ainda mamava, o levava comigo, com seis meses já estava tomando banho com crianças indígenas numa comunidade rural do Rio Negro, sempre fascinado por água. Para onde eu ia, ele ia comigo, inclusive quando ia dar formação e palestras no interior do estado, seu contato com os funcionários, alunos e comunitários era dos melhores e o mais saudável possível, o que me faz concluir que, mesmo sem saber o que o futuro nos aguardava, já era estimulado a desenvolver a integração e o contato social, pois convivia com muitas pessoas.




Até que um dia, por motivos que só nosso supremo Pai conhece, fui exonerada desse cargo, em que deixei minhas pegadas e trouxe lembranças nas malas. Mas, como todas as coisas que me acontecem, foi na hora certa, pois era preciso voltar meu olhar de mãe para meu pequenino que já estava dando sinais de que algo não ia bem, estava deixando de falar, de dar tchau e de jogar beijos, entrei de férias e comecei a levá-lo para fazer vários exames, até chegar ao diagnóstico de Autismo Clássico.




Foi então que muita coisa mudou em minha vida, mas nem tudo, pois minha perseverança, minha força de vontade e principalmente minha coragem, me levaram ao meu próximo desafio: A Casa da Esperança, juntamente com meu esposo, meu pequeno autista e a mais nova razão da minha vida, a pequena Sofia que tinha apenas três meses de vida, tão linda e serelepe quanto o irmão.



É humanamente impossível descrever a Casa da Esperança, esse lugar de seres humanos pra lá de excepcionais, nem falo só dos autistas, mas principalmente dos profissionais, os agentes e terapeutas, que dedicam suas vidas em prol do tratamento dos portadores do transtorno do espectro autista com o maior amor, cuidado e respeito que se pode e se deve ter com essas pessoas, a começar pela criatura que teve a coragem de idealizar e fundar com outros pais batalhadores essa fundação reconhecida mundialmente. Desse modo, não dava pra Ana Maria ficar fora dessa experiência não é? Então, desenvolvemos trabalhos pedagógicos com crianças autistas no Atendimento Educacional Especializado, foi muito gratificante e surpreendente, outra experiência pra ficar na história. Todos merecem nossos agradecimentos. Parabéns!




Logo nos primeiros meses na CAESP, o Ulisses deixou as fraldas e passou a nos ouvir e nos obedecer mais, além de comer uma variedade maior de alimentos e desenvolver atividades da vida diária, também se comportar melhor nos restaurantes e outros lugares onde o levávamos. A cada conquista, a realização de mais um sonho!




Por tudo isso, é que nunca me desesperei e jamais questionei as coisas maravilhosas que meu Divino Pai reservou para mim, pois sinto e sempre senti que seria mãe de um ser especial e que Deus preparou os caminhos da minha vida para que eu pudesse acolher e amar incondicionalmente meu pequeno Ulisses. Ele veio para ser meu filho lindo, muito querido pelos amigos e parentes e amado demais. Continua lindo, não deixou de ser querido, nem deixou de ser amado e principalmente, continua sendo Meu Filho...




Só tenho a agradecer, porque existem muitas pessoas que passaram a fazer parte da nossa história, amo todos os que deixaram suas pegadas de amor e dedicação nos caminhos por onde andei. Finalizo este capítulo, agradecendo á vida deste ser sublime que Deus enviou...
Especialmente para mim

Ana Maria.