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WORKSHOP AUTISMO NA FEIRA DE LIVROS DO SESC 2015


INSTITUTO AUTISMO NO AMAZONAS
FEIRA DE LIVROS DO SESC
 08 a 11 de outubro/2015
de 08h as 21h
Local: Centro de Convenções Vasco Vasques
Dentro do Espaço: Inclusão Social
Estande: Ateliê da inclusão – Exposição e vendas de camisas, materiais pedagógicos, sensorial e rotina.
Objetivo: Divulgar os trabalhos desenvolvidos pelo Instituto Autismo no Amazonas e angariar fundos com a vendas dos materiais para compra de um terreno para sede da Instituição.
Workshop do Instituto Autismo no Amazonas
Programação
Dia 08  - Quinta-feira
História Infantil – INDIOZINHO AUTISTA - 10h as 10h40min e 15h30 as 16h10min 
Objetivo: Levar informações básicas as crianças sobre autismo. Bem como propagar entre este público uma visão de convivência com as diferenças e todas as maneiras de ser onde se valoriza o respeito pelo outro na convivência do dia a dia.
Público alvo: Crianças
Mesa Redonda - 19h30min as 20h10min
Tema: AUTISMO HOJE: Explanação sobre o tema com profissionais especializados que atuam no acompanhamento de pessoas com autismo e suas famílias.
Objetivo: Promover um encontro informal onde as dúvidas dos participantes sobre o tema, sejam esclarecidas. Bem como cada profissional possa expor seus conhecimentos e suas atividades com pessoas com autismo e familiares
Público Alvo: Estudantes e profissionais da área de saúde, educação, assistência social e outras afins, pais e interessados.
Profissionais participantes:
1-Joaquim Melo – Pai de criança com autismo e Diretor Presidente do Instituto Autismo no Amazonas
2-Nilson Costa Filho – Pedagogo, psicomotricista e vice-presidente do Instituto Autismo no Amazonas
3- Conceição Colares – Assistente Social do Instituto Autismo no Amazonas
4 – Dra. Leanne Yamada – Membro da Comissão sobre autismo – OAB/AM
5- Bárbara Rocco – Fonoaudióloga da Clínica Morada do Saber
6- Socorro Carvalho – Psicóloga do Instituto Autismo no Amazonas
Dia 09 – Sexta-feira
Palestra - 19h30min as 20h10min
Tema: Assistência Social e inclusão da pessoa com autismo.
Palestrante: Conceição Colares – Assistente Social do Instituto Autismo no Amazonas
Objetivo: Esclarecer os avanços da legislação brasileira e dos direitos na assistência social, possibilitando um pleno desenvolvimento e inclusão da pessoa com autismo na sociedade.
Público Alvo: Estudantes e profissionais da área de saúde, educação, Serviço Social e outras afins, pais e interessados.

Dia 10  – sábado
Palestra – 16h as 16h40min
Tema: Trabalhando atividades motoras e aquáticas em pessoas com Transtorno do espectro autista.
Palestrante: Suzy Almeida
Objetivo: Apresentar o trabalho desenvolvido com as Pessoas com Transtorno do Espectro autista.
Público Alvo: Estudantes e profissionais da área de saúde, educação e outras afins, pais e interessados.

Dia 11– Domingo
Relatos de Experiências– 16h as 16h40min
Tema: UM CONTO EM FAMÍLIA
Palestrantes:
1-Virgínia Barros – Mãe de criança com autismo
2- Sérgio Estevão de Melo – Pai de crianças com autismo
Objetivo: Discorrer de maneira concreta, informações sobre como é o acompanhamento do desenvolvimento de seu filho com autismo na visão de seus pais.
Público alvo: Estudantes e profissionais da área de saúde, educação e outras afins, pais e interessados.
Dia 12 – Segunda-feira

COMUNICADO:
Devido o jogo do Brasil que acontecerá na arena da Amazônia a oficina foi cancelada. Pois a feira de livros do SESC encerrou no dia 11.

Contato: Fone: (92) 2126-9510 e 2126-9509 - Sesc
Inscrição pelo Email:cesar.marinho@sesc-am.com.br
Obs:  Informar o nome e palestra. Inscrição Gratuita!
Certificado para os participantes inscritos!
Realização do Sesc e Instituto Autismo no Amazonas



FELIZ DIA DOS PAIS: ELE AUTISTA, ELA DIABÉTICA.


Enquanto um requer maior atenção por ter autismo à outra irmã exige atenção por se sentir deixada de lado, mas na verdade ela tem diabetes tipo 1 e exige igual atenção por sua condição. As vezes ela até brinca, em uma forma de chamar a atenção: “ eu sou autista e o maninho é que tem diabetes”. A verdade é que os dois necessitam de atenção redobrada em relação a outros filhos que não tem dificuldades que afetam sua saúde e comportamento.
Quando todos já sabiam que o Ulisses tinha autismo veio o diagnóstico da Sofia, ela tinha Diabetes tipo 1 e neste momento vieram vários comentários de amigos e conhecidos, "cogitando que o problema poderia está nos pais dessas crianças, a combinação de genes  do casal tinha esta probabilidades a terem filhos com algum problema nos seus desenvolvimentos". Foi quando fizemos esta pergunta a vários médicos especialistas se teria alguma relação neste caso específico. A resposta até em tão foi que o autismo não tem relação com diabetes (entre irmãos) e que o caso de diabetes tipo 1, que a Sofia apresentou já a partir dos dois anos é um problema próprio do corpo da criança, visto que não temos casos de diabetes em nossas famílias.
Ele exige nossa intervenção que ajude no seu comportamento, exige a sutileza do olhar aguçado nas nuanças de cada ação que nos faz refletir que para amarmos e sermos felizes precisamos de tão pouco que um gesto sem palavras nos mostra que somos amados enquanto pai e mãe.
Ela exige nosso acompanhamento na alimentação e aplicação de insulina e de uma forma que não sabemos explicar, a atenção redobrada para esta pequena princesa nos é exigido  a cada momento, grudada e independente esta menina tem sua personalidade marcante.
Nossa família é igual a tantas outras que tem esse elo da relação pais e filhos, porém diferente neste tempero de eles  não viverem sem o toque especial do papai e da mamãe.
No mais,  eles transformam as nossas vidas.
Nossa mensagem a tantas famílias especiais neste Dia tão especial:

Feliz Dia dos Pais
Joaquim Melo e Ana Maria Nascimento

Relato da Tia-mãe do Ulisses


Meu nome é Eugênia e sou tia do Ulisses, tenho duas filhas biológicas: Natacha de 19 anos e Gabriella de 14 anos e meu filho do coração, Ulisses. Meu primeiro contato físico com ele foi meia hora após seu nascimento, a enfermeira o trouxe para o quarto e o colocou no berço, eu fui ver se era todo perfeito, quando eu peguei em sua mãozinha ele apertou com força o meu dedo e não queria largar, foi ai que nasceu um grande amor á primeira vista, amor digno apenas de mãe e filho.

Comecei a cuidar dele a partir desse dia, esse amor só aumentava a cada momento e quando Ulisses completou seis meses de vida, comecei a notar que ele era diferente, só não sabia explicar como.

Engatinhou normalmente, andou e começou a falar as primeiras palavras, eu sempre achando que algo estava diferente, mas ainda não sabia o que. Todos os meses o levava á pediatra Dra. Suzete Gomes de Almeida (um ser iluminado por Deus) e sempre falava para ela das minhas dúvidas, anseios, medo com relação ao Ulisses e ela pedia para o observar com mais atenção.

Quando completou um ano e meio e começou a regredir na fala, imediatamente a médica o encaminhou ao neurologista, onde foram feitos os exames que sugeriu uma doença desmielinizante, não sabia do que se tratava, por isso pedi para uma sobrinha pesquisar na internet, o resultado foi traumatizante. Desabei no choro compulsivo sem parar por mais de uma hora, não conseguia imaginar o meu grande amor levando uma vida vegetativa e morrer antes de completar oito anos, porque era isso que os médicos falavam quando o consultavam.

Resolvi, então enxugar as lágrimas e ir à luta junto com a minha irmã e o meu cunhado e entreguei tudo nas mãos do nosso grande e misericordioso Deus, aí sim, eu passei a chorar somente nos pés do meu senhor, pedindo a sua mais profunda misericórdia para a vida do Ulisses e da nossa família que já estava toda envolvida com essa situação, eu orava sem cessar todos os dias para que o Ulisses não tivesse aquela doença.

Deus, o meu, o nosso Deus maravilhoso, nos honrou e nos abençoou dando a completa saúde do Ulisses que não tem essa doença, ele é apenas autista, um autista lindo, amado, paparicado, o ser mais iluminado da nossa família, pois ele veio para fazer a diferença em nossas vidas.

Existe em nossa família o antes e o depois da chegada do Ulisses, aonde nós aprendemos a dar valor a tudo, a um simples olhar em nossos olhos. Os preconceitos existem, mas eu, mãe postiça e coruja estou pronta para defendê-lo, porque ele é assim, é assim do jeito que ele é que o amo e que Deus me escolheu a dedo para ser tia-mãe de uma pessoa tão especial como o Ulisses.

Obrigado Senhor Jesus pela vida do Ulisses, um presente lindo que o Senhor me deu!

Com amor e carinho Tia-mãe Eugênia Maria do Nascimento

Especialmente para Mim: um autista em minha vida







Tudo começou a partir de um sonho... Meu sonho de ser mãe. Você, meu pequeno Ulisses, como um passe de mágica, fez meu sonho de mãe acontecer...

Sempre acreditei que o amor de mãe era o maior amor que podia existir nesse mundo. Até que um dia... Nasceu Ulisses, meu primeiro filho, quatro anos depois veio a notícia de que ele é autista, passei a ter plena certeza de que o maior amor do mundo é mesmo o amor de mãe, mais que isso, descobri que o amor de uma mãe por um filho especial é... o verdadeiro amor Incondicional, inexplicável, realmente grandioso, diferente... Especial.

Minha paixão por crianças me levou a fazer diversas coisas lindas e muito gratificantes nos caminhos da minha vida...
...Fui catequista e sempre sonhei em desenvolver um trabalho social e de evangelização que pudesse atender os bebês e crianças até os doze anos. Mas isso, não era tão simples assim... Foi então que, em 1995, quando fazia estágio na UFAM, onde fiz Faculdade de Pedagogia, descobri a Pastoral da Criança, foi amor à primeira vista. Com a ajuda de um grupo de amigos voluntários implantei a Pastoral da Criança na Comunidade Nossa Senhora de Nazaré, na então Paróquia de Santo Afonso. O sonho se realizou, era só o começo de uma linda história de testemunho de vida e doação ás obras de Deus. Durante cinco anos, realizamos um lindo trabalho, o serviço de doação e amor ao próximo.... Amor sem fim.

Ajudamos muitas famílias e, principalmente crianças carentes e desnutridas, mas não parávamos por ai, desenvolvia a catequese no ventre materno e educação essencial, visando acompanhar o desenvolvimento físico, afetivo e espiritual dos pequeninos, também dava aula para jovens e adultos. Na Pastoral já fazíamos atendimento em algumas crianças especiais, inclusive orientávamos ás famílias a buscarem seus direitos, como o benefício junto á Previdência Social e aos atendimentos clínicos. Além disso, realizávamos muitas comemorações para todas as crianças e seus irmãos, assim como do dia das mães, dia dos pais e dia das crianças, criamos um coral infantil e teatro mirim, do qual elas participavam entusiasmadas. Ao final do mês, celebrávamos a vida de cada ser que Deus colocou em nossos caminhos, agradecendo pela saúde, pela família, pelas conquistas da pastoral, pelos queridos líderes e principalmente, pela VIDA EM ABUNDÂNCIA, tudo era lindo, divino...



No seio familiar então, nem se fale, minha mãe até hoje faz questão de dizer do orgulho que sente por mim, me relaciono muito bem com meus irmãos e sempre fui a tia mais coruja que poderia existir, meus sobrinhos são como filhos para mim, amo muito todos eles...
Trabalhei durante alguns anos, quando ainda estava no Ensino Médio, como professora de reforço para as crianças do bairro onde morava. Achava difícil a “arte de ensinar”, não pelas crianças (que até hoje me chamam carinhosamente de “tia Ana”), mas por não conseguir que todos aprendessem.




Por isso, pretendia seguir qualquer profissão, menos a do magistério, nem pensar! Mas contra o destino quem pode? Fiz o Curso Acadêmico e em seguida passei no vestibular para Pedagogia e logo passei num Concurso Público Municipal para Agente de Educação Rural, mas somente depois descobri que seria para dar aula. Como havia a exigência de experiência no magistério para recebermos o Diploma de Licenciado em Pedagogia, resolvi enfrentar mais esse desafio em minha vida e, diga-se de passagem, “Que Desafio”!




Muito do que aprendi, vivi, sonhei e jamais esqueci, foram conquistas de uma alma aguerrida, entusiasmada com a vida e o que ela nos dá de mais maravilhoso: Coragem e Força de vontade para realizarmos nossos desejos mais profundos...




Meus caminhos na área da educação foram promissores, tive as mais diversificadas e importantes experiências profissionais que um ser humano pode ter, fui “professorinha” em escola rural e, quando conclui o curso de pedagogia passei a ser supervisora pedagógica na zona rural de Manaus, onde também assumi o cargo de coordenadora pedagógica, sei que muitas vezes passava dias visitando e realizando planejamento pedagógico com professores, reuniões com a comunidade, entre outros, tudo em prol das “bênçãos” que Deus colocou em minha vida, em seguida fui consultora do Banco Mundial através do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento-PNUD, onde realizava assessoramento técnico-pedagógico do Projeto Escola Ativa, viajava aos lugares mais longínquos e inexplorados possíveis, conheci pessoas extraordinárias com suas histórias fascinantes e comoventes, como não se impressionar? Como não se apaixonar? A beleza da Cultura desse povo tão lindo, do meu imenso e riquíssimo Amazonas. Ah! que maravilha!




Em todas as comunidades em que chegava sempre havia alunos com seus olhares curiosos transmitindo a alegria que transbordava dos seus coraçõezinhos palpitantes. Jamais esquecerei um menino indígena do Lago Igarapé do Comprido (Urucará-Am), quando via o Barco se aproximando do lago, saia correndo “beirando” o mesmo até encostar, logo ao me saudar, pegava minhas mochilas e saia em direção a sua casa, ele era encantador, contava cada história interessante e sua família singela me recebia com o maior dos afetos, um aconchego que fazia eu me sentir em casa.




Lembrando que em todos os caminhos, além dos rios e das florestas, existem as pedras e os espinhos, pois na área rural de todo o Amazonas, inclusive na capital, era notório o abandono, o descaso e o esquecimento por parte de autoridades, isso me revoltava e me deixava com vontade de fazer algo mais. Em 2002 concorri a uma vaga de Mestrado em Educação pelo PPGE-UFAM, fui aprovada e iniciei mais um sonho: desenvolver pesquisas nas escolas rurais de um dos municípios mais lindos do Amazonas, São Sebastião do Uatumã.




Também não posso esquecer da experiência, breve e significativa em minha história de vida que foi o trabalho por um curto período com os alunos de uma sala de educação especial, em que atendia treze alunos com déficit de atenção, maus tratos e quem sabe algum autista também? Uma vez que não nos davam o diagnóstico dos alunos, até hoje só sei de um loirinho de olhos verdes que tinha síndrome de down, porque dava para reconhecer logo, cuidava deles com muito carinho e tentava compreendê-los.



Aprendi algumas coisas em cursos de formação pedagógica, mas o maior complicador era mesmo quando estava (sozinha) com todos eles. No intervalo do lanche, por exemplo, ficava muito preocupada que pudesse acontecer algo grave com algum deles, sempre que ia chamá-los de volta para a sala, ao me ajoelhar (pois acredito que para falar melhor com essas crianças devemos nos posicionar na mesma altura e olhar bem em seus olhos) o meu loirinho me olhava e cuspia bolachas no meu rosto, não sabia se ria ou se chorava, mas era tão fofo! Até em casa lembrava de todos e ficava rindo sozinha.




Mesmo com algumas dúvidas e dificuldades para lidar com essas crianças, tentava de todas as maneiras ser a melhor professora que eu pudesse e fazê-los felizes, pelo menos enquanto estivessem na escola. Isso é a verdadeira felicidade!




Em 2005 tive a oportunidade de assumir um cargo comissionado e fiquei entre a vontade em poder ajudar a transformar a realidade cruel das escolas rurais da nossa cidade e cuidar do meu maior tesouro que acabara de nascer, meu lindo bebê estava apenas com um mês e 16 dias quando resolvi seguir o destino que Deus me reservou mais uma vez. Como ele ainda mamava, o levava comigo, com seis meses já estava tomando banho com crianças indígenas numa comunidade rural do Rio Negro, sempre fascinado por água. Para onde eu ia, ele ia comigo, inclusive quando ia dar formação e palestras no interior do estado, seu contato com os funcionários, alunos e comunitários era dos melhores e o mais saudável possível, o que me faz concluir que, mesmo sem saber o que o futuro nos aguardava, já era estimulado a desenvolver a integração e o contato social, pois convivia com muitas pessoas.




Até que um dia, por motivos que só nosso supremo Pai conhece, fui exonerada desse cargo, em que deixei minhas pegadas e trouxe lembranças nas malas. Mas, como todas as coisas que me acontecem, foi na hora certa, pois era preciso voltar meu olhar de mãe para meu pequenino que já estava dando sinais de que algo não ia bem, estava deixando de falar, de dar tchau e de jogar beijos, entrei de férias e comecei a levá-lo para fazer vários exames, até chegar ao diagnóstico de Autismo Clássico.




Foi então que muita coisa mudou em minha vida, mas nem tudo, pois minha perseverança, minha força de vontade e principalmente minha coragem, me levaram ao meu próximo desafio: A Casa da Esperança, juntamente com meu esposo, meu pequeno autista e a mais nova razão da minha vida, a pequena Sofia que tinha apenas três meses de vida, tão linda e serelepe quanto o irmão.



É humanamente impossível descrever a Casa da Esperança, esse lugar de seres humanos pra lá de excepcionais, nem falo só dos autistas, mas principalmente dos profissionais, os agentes e terapeutas, que dedicam suas vidas em prol do tratamento dos portadores do transtorno do espectro autista com o maior amor, cuidado e respeito que se pode e se deve ter com essas pessoas, a começar pela criatura que teve a coragem de idealizar e fundar com outros pais batalhadores essa fundação reconhecida mundialmente. Desse modo, não dava pra Ana Maria ficar fora dessa experiência não é? Então, desenvolvemos trabalhos pedagógicos com crianças autistas no Atendimento Educacional Especializado, foi muito gratificante e surpreendente, outra experiência pra ficar na história. Todos merecem nossos agradecimentos. Parabéns!




Logo nos primeiros meses na CAESP, o Ulisses deixou as fraldas e passou a nos ouvir e nos obedecer mais, além de comer uma variedade maior de alimentos e desenvolver atividades da vida diária, também se comportar melhor nos restaurantes e outros lugares onde o levávamos. A cada conquista, a realização de mais um sonho!




Por tudo isso, é que nunca me desesperei e jamais questionei as coisas maravilhosas que meu Divino Pai reservou para mim, pois sinto e sempre senti que seria mãe de um ser especial e que Deus preparou os caminhos da minha vida para que eu pudesse acolher e amar incondicionalmente meu pequeno Ulisses. Ele veio para ser meu filho lindo, muito querido pelos amigos e parentes e amado demais. Continua lindo, não deixou de ser querido, nem deixou de ser amado e principalmente, continua sendo Meu Filho...




Só tenho a agradecer, porque existem muitas pessoas que passaram a fazer parte da nossa história, amo todos os que deixaram suas pegadas de amor e dedicação nos caminhos por onde andei. Finalizo este capítulo, agradecendo á vida deste ser sublime que Deus enviou...
Especialmente para mim

Ana Maria.

Depoimento da Mãe da Pâmela



Fiquei grávida em 2003, descobri que era mais uma menina, já tinha uma que na época estava com dois anos. Decidi encarar a gravidez novamente sozinha, mas dessa vez seria tudo diferente, pois estava trabalhando como ACS.


Na minha gravidez foi tudo normal, no dia 02 de outubro nasceu a Pâmela de parto cesário, a coisa mais linda que eu já vi !!! Tudo parecia normal, comemoramos seu 1º aninho e até aí, tudo bem. Quando ela estava com um ano e seis meses as coisas começaram a mudar, ela ainda não andava, mas como o pai dela começou a andar com dois anos não me preocupei, ela já falava algumas palavras como: dá, vó, água, mamãe, tintia (minha prima cintia), e alguns outros nomes de pessoas de casa. Era uma menina muito ativa e adorava sair comigo e com a irmã pra passear e bater fotos, mas algo estranho estava acontecendo, ela estava ficando desatenta parecia que estava surda, falávamos com ela e ela não respondia.

Percebi que algo errado estava acontecendo. Levei Pâmela ao médico, em São Sebastião do Uatumã-Am, disse a ele que a minha filha estava ficando surda, ele me falou que estava tudo normal, pois crianças daquela idade ficavam um pouco desatentas e eu não me preocupasse que isso ia passar.

Dois meses se passaram e tudo mudou e pra minha tristeza foi para pior, vou novamente a procura de outro médico conto as mesmas coisas pra ele, (ela já estava com dois anos completos) foi quando apareceu uma historia de que a menina que tomava conta dela para eu trabalhar, tinha deixado ela cair da cadeirinha da bicicleta, então ele encaminhou para o neurologista, viemos a Manaus, marcamos consulta e a levamos.



A médica fez inúmeras perguntas sobre a gravidez e o parto contei tudo e ela diagnosticou como PC, pois eu havia feito cesária, o índice de apgar foi 0 no 1° minuto e no 5°10 ela disse que estava errado e ela não acreditava que ela tinha nascido normal e depois desenvolvido a doença, por isso, fez inúmeros testes e passou uma bateria de exames e encaminhou para vários especialistas, tivemos que passar meses em Manaus.



Voltamos a neuro ela iniciou as fisioterapias e fonoterapias. Nessa época ela já não falava quase nada e deixava aos poucos de falar, para nossa tristeza apareceram as crises de epilepsias. Precisei voltar pra Uatumã, pois tinha acabado a minha licença voltei a trabalhar, quase perdi meu trabalho. Minha mãe ficou com ela dois anos em Manaus, pois era importante que ela fizesse fisioterapia para andar. Eu ia de dois em dois meses em Manaus para ver minha filhinha. Até que decidimos voltar com ela pra Uatumã, pois o custo de vida em Manaus é alto comparado ao do interior.

Pâmela estava com 4 anos e tomava remédio controlado e tinha que está em Manaus de três em três meses para consulta e exames, já conseguia andar, mas muito feio.




Em outubro de 2009 numa reportagem da revista Despertai DOS TESTEMUNHAS DE JEOVA tinha uma reportagem do caso de uma criança que a historia era igual a da minha gatinha (síndrome de rett) essa foi a nossa alegria e tristeza, alegria por descobrir a doença e tristeza por saber que não tem cura e que a tendência é a doença se agravar. No dia em que lemos a revista, foi um chororô lá em casa, pois descobrimos que as portadoras dessa doença, a maioria morre sem razão aparente.



Em outubro desse ano, ela vai fazer sete anos, prometi uma festa bem bonita pra ela É A COISA MAIS LINDA MINHA PÂMELA. Não estuda, mas adora folhear uma revista só vocês vendo! Acreditem, ela não pega as coisa direito, mas uma revista colorida, se vira de todo jeito, gosta muito de passear mas confesso que eu não gosto muito de sair com ela, não por vergonha, mas pelas pessoas não pararem de olhar pra ela, pelo jeito como ela anda, sei lá eu não gosto! Certa vez íamos passeando aí um menino falou: “Olha como ela anda!” e riu, eu fiquei com raiva e disse pra ele: “É, cuidado! Porque ela não nasceu assim e pra ti ficar como ela, basta Deus querer!” Minha mãe fica com raiva, disse que eu fui ignorante, mas eu não agüentei, então para evitar esse tipo de coisa, prefiro não sair, mas sempre que dá saímos de moto, ela é dependente de tudo, não come só, pra tudo ela chora, usa fralda e está crescendo e ficando cada vez mais linda.


Tenho outras duas filhas a Paloma de nove anos e a Lana de três, a Lana é bem mais carinhosa, ás vezes percebo que a Paloma é indiferente com a irmã, não sei por que ela é assim, ás vezes acho que deve ser por ciúmes, pois querendo ou não, as atenções tendem a recair mais para a Pâmela, porque ela precisa de toda ajuda e carinho que podemos dar.



Minha “Pã” tem o sorriso lindo, sempre converso com ela e digo que a amo muito e que vai ficar boa, ás vezes acho até que ela me entende, tenho tantas coisas pra desabafar, mas ficamos por aqui, espero que vocês me entendam. Fiquem com Deus!!!


Eury
São Sebastião do Uatumã-Am.

Depoimento da mãe do Afonso Neto


Recebemos o diagnóstico que o nosso único filho, Afonso Neto é portador de autismo quando ele tinha dois anos e meio, não foi diferente dos outros pais, entrei em pânico e nos perguntávamos: porque conosco? Porque nosso filho? Tínhamos tantos planos: Estudar, faculdade, dirigir, tocar instrumentos musicais e Cantar... Ficou tudo bem distante!

Mas naquele momento, entreguei minha família nas mãos de Deus. Passamos por muitas tribulações por não entendermos o comportamento do nosso filho e o significado da palavra Autismo, estávamos precisando de ajuda e ela chegou no momento exato.

O Afonso foi chamado para uma vaga na instituição chamada “Casa da Esperança” com direito a tratamento com profissionais especializados (fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, pedagoga, psicólogo...) e fomos agraciados com anjos que se apaixonaram pelo nosso filho, vestiram a camisa e com o tempo podemos ver o progresso do nosso pequeno Afonso

Aos cinco anos, foi matriculado em escola para crianças não autistas, para ser trabalhado a socialização com essas crianças. Outro anjo abraçou o desafio, insistiu, insistiu e conseguiu conquistá-lo, tivemos muitas conquistas na escolarização, aprendeu a escrever seu lindo nome: Afonso Neto, os numerais, pinturas (tudo no seu tempo). Mas por motivos financeiros, a escola fechou.

Agora estuda em outra escola, ainda está na fase de adaptação, tia nova, escola nova, mundo novo. É preciso um tempo para que se adapte a nova rotina e com certeza as novas conquistas...

Hoje, o Afonso está com oito anos e meio, muitos progressos foram conquistados e novas descobertas, tipo: o que mais o deixa irritado, com o que mais se identifica (computador, play), mas a sua maior paixão é com certeza o pai Carlos.

Eu e o meu marido Carlos, sabemos que o seu maior progresso depende de NÓS, por este motivo somos pais incondicionais, quem nos conhece sabe que amamos o nosso filho assim, do jeitinho que ele é com suas limitações e ao mesmo tempo com sua inteligência.

Com sua voz doce, quando nos chama de Mamãe e Papai (consegue falar pequenas palavras) e com seu jeito meigo, conquista amigos!

AMOR, DEDICAÇÃO E RESPEITO acima de tudo, são algumas palavras que uso para finalizar o meu primeiro depoimento sobre nosso filho Afonso Neto (autista clássico).

Agradeço as inúmeras pessoas que fazem parte desta história, não foi citado nomes, mas vocês irão morar para sempre em nossos corações.

Dalva & Carlos

dalva.bezerra8@gmail.com





Relato do Papai



Quando criança sonhava em ter boas roupas, sapatos e outros objetos de consumo. Achava que nascer pobre era uma sina. Fui crescendo e com os estudos e uma boa convivência na igreja aprendi a ter uma visão do mundo e que nós somos responsáveis de construir nosso futuro e devemos colocar nossas vidas nas mãos de Deus.
Concluí os estudos, casei e veio meu primeiro filho, o Ulisses, muito bonito, dizem que parece comigo. Agora tinha a oportunidade de oferecer o melhor para ele. Ulisses quando bebê era uma criança quieta no berço quando alguém entrava no quarto ele não dava muita atenção, até aí tudo bem, pois eu também era uma criança muito quieta. Porém, quando começou a andar, não parava quieto, revirava a casa do avesso.

Muitas vezes, quando chamado pelo nome não olhava, e por volta dos dois anos veio o inesperado, o menino deixou de falar aquilo que já falava. Procuramos os profissionais das áreas de saúde e do comportamento e nos diziam: “Esse menino está traumatizado, algo aconteceu isso vai passar.” Depois de exames de tomografia magnética veio a suspeita de doença degenerativa e alguns médicos davam alguns anos de vida para a criança.

Durante um ano passei a angústia de pensar em ver meu filho definhar e morrer nos meus braços sem poder conseguir fazer nada, pois era esse o prognóstico. Sabendo que com Deus não estamos sós, decidi prosseguir e refazer os exames, até que foi descartada a doença degenerativa.

Então, aumentou a suspeita de autismo, mas em Manaus os profissionais pediam para esperar que a criança completasse seis anos para diagnosticar se era autismo ou não. Pesquisa feita na internet nos dizia que o quanto mais cedo se diagnosticar a criança e começar o tratamento com terapias adequadas, aumentam possibilidades de se tornarem adultos mais independentes.

Assim, nos mudamos para Fortaleza e lá ficamos pouco mais de um ano, onde Ulisses fez tratamento na Casa da Esperança, uma instituição renomada, conveniada ao SUS para o atendimento à crianças, jovens e adultos com Transtornos do Espectro Autista e outros Transtornos Globais do Desenvolvimento.


Nesse período, eu e minha esposa aprendemos muito, pois o contato com os profissionais e os próprios autistas, além dos projetos que lá desenvolvemos, nos deram grande bagagem para lidar com o Ulisses, bem como para trabalharmos na área da Educação Especial.


Retornamos para Manaus, o Ulisses já está com cinco anos, por isso, decidimos que nesta cidade igualmente devemos somar com outros pais que passam pela mesma situação e juntos formarmos uma corrente para buscarmos os direitos desses cidadãos, á saúde, á educação, á dignidade, á igualdade e respeito, pois também são filhos desse imenso País chamado Brasil.


Hoje, quando olho para meu filho digo: - Ulisses, tu és meu filho! Se Deus te colocou nos meus braços, foi porque para ti não tinha outro pai que pudesse te compreender e te amar na medida das tuas necessidades, pois quando tu me puxas pelas mãos para pedir algo, eu já sei o que tu queres.


Alguns dizem “as crianças com autismo vivem no mundo delas e não conseguimos entrar neste mundo”. Eu digo: - Eu consigo entender meu filho, sei quando está de birra, em crise, quando quer comer, quando quer carinho, quando precisa ter o seu momento para fazer as coisas que gosta (ele tem os seus interesses restritos: brincar com água, carrinhos, se balançar, etc.).


Quase tudo que atrai as outras crianças também atrai meu filho, desde uma propaganda infantil aos filmes de grande bilheteria. Então, posso sentir que Ulisses vive em nosso mundo.
Aprendi que ele precisa ter uma rotina (a rotina passa segurança) e devemos usá-la como trampolim para avançar e ensinar mais coisas da vida. Muitas vezes nós nos recusamos a entender que cada pessoa é diferente e merece respeito e compreensão no seu jeito de ser.


Como pai de criança autista consigo identificar pessoas que tem preconceitos, muitas vezes por falta de conhecimento e outras por intolerância ao diferente.
O convívio com essas crianças nos convida a todo o momento a rever nossos conceitos, a ter respeito pelo outro, a ter um outro olhar ao seu novo comportamento.

Joaquim Melo

Pai do Ulisses melo.