Anamnese da Vida de Ulisses











Nome: ULISSES DO NASCIMENTO MELO
Data de Nascimento: 25/11/2004
Hospital:Sociedade Portuguesa Beneficente do Amazonas
Cidade: Manaus UF : Amazonas- Brasil.
Esperamos que nossa mensagem chegue até vocês, pois para nós é muito importante que todos possam saber o que passamos durante esse período de nossas vidas, momentos inesquecíveis em que a FÉ e a ESPERANÇA permaneceram em nossos corações.
Somos Ana Maria e Joaquim, os pais do pequeno Ulisses, um menininho, muito esperado e amado, tão lindo quanto serelepe. Ele falou, sentou, engatinhou e andou naturalmente. Porém, de maneira inesperada e gradativa reduziu seu repertório vocabular, até que em janeiro de 2007 deixou de falar completamente. Mais tarde aos 26 meses também percebemos que houve mudanças em seu comportamento, por exemplo: deixou de dar tchau, jogar beijo, bater palmas (hoje isso ocorre raramente). Passou a ter medo de animais (cão) quando antes não tinha medo nem de baratas; ficar tímido e não ir com qualquer pessoa, quando antes não estranhava ninguém; bater na cabeça dos coleguinhas e também em alguns adultos como no próprio pai, antes era muito dado e carinhoso com todos.

Assim que percebemos a afasia em Ulisses, procuramos a pediatra que nos indicou um neurologista, que por sua vez nos solicitou alguns exames. No primeiro exame, o Eletro encefalograma, foi detectado um alto grau de irritação e hiperatividade e o mesmo passou a tomar um medicamento denominado Risperdona por indicação médica.

O resultado da Ressonância Magnética, foi (para nós) um desastre, era apenas o início do maior pesadelo de nossas vidas... Pois o mesmo dizia o seguinte: OS ACHADOS A CIMA CITADOS SUGEREM DOENÇA DE CARÁTER DESMIELINIZANTE. Pela primeira vez ouvíamos falar nessa maldita doença. Isso mudou radicalmente nossa rotina, pois iniciamos uma peregrinação, procuramos ajuda médica de vários especialistas: pediatra, fonoaudiólogo, psicólogo, psiquiatra e neurologista. Apesar de levarmos nosso filho em vários profissionais da saúde e do comportamento, não sentimos segurança em nenhum deles com relação ao diagnóstico dessa doença, mesmo os que afirmaram que nosso filho tinha Leucodistrofia Metacromática-LDM sequer pediam o exame de sangue específico para comprovar - Arilsulfatase A.

Um dos médicos nos disse que deveríamos apenas aguardar, pois só depois de seis meses iria solicitar outra RM, (imaginem se poderíamos esperar tudo isso “de braços cruzados”?). Muitos médicos, ao olhar o exame diziam: “Não, isso aqui não é comigo!” outros até afirmavam: “Nem se iludam, que em nenhum lugar do mundo tem cura pra essa doença!” E ainda mais: “Ele vai ficar cego, surdo, mudo e sem andar, até que chegue ao óbito”! O menino tinha horror a qualquer profissional da saúde em decorrência dos vários exames que ele teve que se submeter para chegarmos ao tão esperado diagnóstico.

Certamente ficamos arrasados e, apesar de não acreditar que ele tivesse a maldita doença, sofremos com cada palavra dita, pois mesmo sabendo que essas são as características da doença em questão, o que nos chocou foi a maneira tão fria que alguém te diz que o amor da tua vida vai simplesmente se acabar aos poucos e você não pode fazer nada para impedir, justamente nós que o amamos e sempre o protegemos de quase tudo.

Acreditamos que este tipo do conselho, especialmente vindo de um médico, é totalmente equivocado, pois o que seria da vida se não fossem as ilusões, os sonhos, as pessoas determinadas? Que o digam os pais de Lorenzo Odone, que Deus o tenha em seu paraíso! Mesmo assim, na ciência médica há sempre alguém que desenvolva pesquisas em doenças raras. Não importa se é com Adrenoleucodistrofia-ALD ou Leucodistrofia Metacromática - LDM, pode existir em algum lugar do mundo.

O que observamos é que, embora para os pais e para a criança um resultado de exame possa mudar radicalmente suas vidas, parece que há um descaso médico com relação a esse mesmo resultado.

Apesar das dificuldades para encontrar um diagnóstico, conseguimos encaminhar o material para fazer o exame de ARILSULFATASE A, por umas cinco vezes, uma para o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, duas vezes para um Laboratório em São Paulo e outras duas vezes para Minas Gerais. Mesmo assim, inicialmente não obtivemos sucesso, porque o material não chegava em bom estado para ser examinado, infelizmente nossa cidade é distante e quase tudo fica mais difícil.
Nas inúmeras tentativas de procurar por um médico que realmente nos ajudasse, encontramos um renomado neurologista em Manaus, que atende pelo SUS, o que deveria demorar uns quatro a seis meses para conseguirmos e também em sua clínica particular, que apesar de caro, foi uma opção menos desgastante, mesmo porque esse médico foi o primeiro a nos animar dizendo que o resultado do exame poderia ser de uma leitura inversa, por exemplo, que a mielina ainda estava se formando e não desmielinizando. Além disso, nos indicou um médico neurologista do Hospital das Clínicas de São Paulo o Dr. Fernando KOK, do Centro de Neurologia Infantil. O qual também acreditou que poderia ser um processo de finalização da mielinização e não ao contrário, como afirmaram inúmeros médicos. Foi um dos primeiros a citar que poderia ser um caso de autismo. Mesmo não descartando totalmente a Leucodistrofia, disse que o certo seria fazermos os exames de sangue em Porto Alegre através do Projeto Pela Vida, no HCPA para termos o diagnóstico seguro.
Outra pessoa muito especial durante nossa busca, foi a neurologista infantil Dra. Giovana Sebben de Porto Alegre, que também analisou os exames e disse que o cérebro do Ulisses estava em perfeita forma. Com sua ajuda e do pessoal do Projeto Pela Vida que deu as coordenadas á então neuropediatra do Ulisses para realizar os procedimentos burocráticos junto ao Projeto.
Mais uma tentativa de enviar o material coletado através do HEMOAM e, finalmente, após quase dois anos a possibilidade da doença desmielinizante foi totalmente descartada de nossas vidas.

Durante o processo de investigação diagnóstica, marcamos consulta para o Ulisses até no Hospital Sarah Kubitschek, uma vez que a LDM afeta o sistema motor, mas como já havia sido descartada, solicitamos o cancelamento da consulta, porém, nos foi negado, porque a Rede Sarah precisava realizar a consulta do paciente agendado, o que foi muito bom, pois ele se submeteu a outros exames com excelentes resultados.

Assim, resolvemos durante a viagem a Fortaleza aproveitarmos para verificar se existia um lugar que pudesse fazer o diagnóstico em nosso pequeno, pois já iria completar quatro anos e ainda não tinha o diagnóstico “fechado”. Tão grande foi nossa surpresa, quando acessamos a internet e encontramos um lugar apresentado por Deus: A Casa da Esperança do Ceará. Lugar em que foi diagnosticado pela Doutora Fátima Dourado e equipe, Autismo Infantil.
Quatro meses depois, tivemos a oportunidade de passar um período de um ano na referida instituição, em que nosso filho recebeu terapias multiprofissionais, além da oportunidade ímpar de conhecer empírica e teoricamente sobre o autismo, até então, um desconhecido em nosso mundo!

Hoje, com cinco anos, apesar de não ter um desenvolvimento cognitivo correspondente a sua idade, percebemos nele uma criança normal, ou seja: que brinca, ri, chora, tem seus brinquedos preferidos, gosta de bombons, chocolate, suco e até refrigerante, adora pula-pula, parquinho, balançar, assistir filmes e tomar banho em piscinas pequenas, em baldes ou bacias grandes, aprendeu a comer sozinho e usar o banheiro funcionalmente. Mas é muito mimado, quer que façamos tudo ao seu gosto, se irrita com facilidade, tem déficit de atenção, é hiperativo, algumas vezes carinhoso e muito AMÁVEL, ele é APAIXONANTE!!!

A maior mensagem que gostaríamos de repassar nesse texto é exatamente sobre a determinação, pois desde o início não aceitamos o fato de perder nosso filho assim de repente, sem lutarmos, pois aparentemente não existiam armas, mas tudo o que mais nos fortaleceu e nos fortalece nesse caminhar é a Fé e a Esperança.

A cada dia quando olhamos para o nosso pequeno ULISSES e o vemos tão feliz, alegre, serelepe, sorridente e cheio de VIDA, vida em abundância, agradecemos ao nosso Divino Pai, que em sua misericórdia nos ama e nos acolhe e com seu imenso amor nos disse: “Vosso filho tem apenas autismo, não tem leucodistrofia e sua sobrevida será como a de qualquer humano!” Obrigado Senhor! Só temos a agradecer.

Gostaríamos de compartilhar não só os momentos de tristeza pelo qual passamos, mas principalmente a certeza de que devemos dar o máximo de nós em busca das realizações daquilo que mais desejamos. Mesmo porque, como cristãos que somos, acreditamos fielmente que Para Deus: NADA É IMPOSSÍVEL, ele é maior que tudo!


Um abraço carinhoso a todos,
Aninha e Joaquim.






2 comentários:

  1. OLÁ AMADOS...É IMPRECIONANTE, POIS ENCONTREI A HISTÓRIA DO ULISSES POR ACASO, ENQUANTO REALIZAVA UM BUSCA NA INTERNET E QUE POR ACASO NÃO TEM NADA A VER COM A HISTÓRIA. BOM, MAS CONTUDO, SABEMOS O QUE PASSARAM, NEM TANTO PORQUE COMO MORAMOS EM FORTALEZA, A NOSSA DESCOBERTA FOI MAIS PRECISA. MEUS PAIS ADOTARAM UMA CRIANÇA E AOS TRES ANOS, NOTAMOS QUE ELE ERA DIFERENTE DAS OUTRAS CRIANÇAS, DAI COMEÇAMOS A NOSSA BUSCA PARA DETECTAR O REAL MOTIVO PARA COMEÇARMOS A TRATAR. AO DESCOBRIRMOS QUE MEU IRMAO ERA AUTISTA, A REAÇAO CLARO FOI INESPERADA, AINDA PORQUE COMO CITOU, HA MEDICOS QUE TIRAM TOTALMENTE O CHÃO DAS PESSOAS, PARECE ATE QUE SAO ESPECIALISTAS NISSO, MAS ACREDITO QUE SAO MESMO É DESINFORMADOS. FIZERAM MUITO MINHA CHORAR...MAS ENFIM TAMBÉM CHEGAMOS ATE A CASA DA ESPERANÇA E O DIAGNOSTICO TAMBEM FOI DESCOBERTO LÁ. PENA QUE NÃO CONSEGUIMOS UMA VAGA PARA O MEU IRMÃO LÁ. HOJE ELE ESTA COM 12 ANOS, AINDA É MUITO DIFICIL, POIS OS RECURSOS AQUI QUASE NÃO EXISTEM, MAS COMO VOCÊ NÃO DESISTIMOS E NÃO DESISTIREMOS NUNCA. DEUS SABE O QUE FAZ E CONCERTEZA SOUBE QUANDO O COLOCOU EM NOSSAS VIDAS. BOA SORTE A VOCÊS, A NÓS...DEUS NOA ABENÇOE E NOS DÊ FORÇAS PARA SUPERAR CADA FASE. UM FORTE ABRAÇO.

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  2. Sharleny ,

    Gostaria muito de ajudá-la. Deixe-me saber como. Nossos telefones são: 88 69 43 05. 9155 33 47. Um grande abraço, Fátima Dourado.

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